我是一名医学生，今天血液科老师给我们示范骨穿和腰穿，患者是与我们差不多年纪的女生，虽然戴口罩头发也因化疗已经稀疏无多，但还是可以看出她十分眉清目秀，右手缠绕着佛珠。骨穿时候自己趴好，腰穿时候自己抱膝弓背，显得很熟练。那么配合，那么乖巧，一旁的妈妈也是乐观的和我们聊天。年纪轻轻，得了重病，这究竟是怎样的人生？
体验是永远的被困在身体这幅牢笼里，?身不由己，寸步难行。已经忘记走路是一种怎样的感觉。后来有刻意练习过学走路，可惜那个时候坐轮椅太久了，双腿已经萎缩了。被人从后面抱着上半身，腿却没有办法立直。类似横空坐着轮椅的姿势，双腿绵软无力。脚尖够得着地面，但怎么努力一步也迈不出去，只能很艰难很艰难的往前蹭。
?我们家是非常非常普通的家庭。在其他小朋友都去上幼儿园的年纪，我因为身体原因没办法入学，一直待在爸妈身边。爸妈有自己的事要做，不可能会一直看着我。有时把我留在家里，给我一个遥控器，让我坐在沙发上看电视，一呆就是半天。有一回，我妈去地里干活，我一个人坐在沙发上在家看电视，不小心倒在沙发上怎么挣扎也起不来。那种姿势很难受，我想有个人来帮我，但家里一个人也没有。我一边无助的喊我妈，一边绝望的大哭。一直哭到我妈回来这才把我扶起来。
我除了沙发这位朋友以外还有一位玩伴小板凳，我最喜欢坐在小板凳上，虽然每一次因为我自己动过来动过去会摔得头破血流。但是坐在小板凳上相对自由一些，我可以左右摇摆自己的身体，让小板凳一点一点的慢慢向前移。不用整个人一天都困在凳子上。偶尔在店里，经常会看到放学回来的小朋友被大人牵着手背着书包笑吟吟的往家走。那个时候太小，还不知道羡慕。只是不理解他们为什么去上学。?
?七岁的时候在我们村里读了小学，轮椅放在教室里，有一张专属于我的课桌。我坐在第一排，那时还有同桌。我爸每天早中晚接送，刚开始上学跟不上，什么也不会。父母文化水平不高，更多的是相信传统的教育方式，那就是下雨打孩子：闲着也是闲着~
在学习过程中往往是这道题不会，给一巴掌，那道题不会，再给一巴掌。
就这样在父母左一巴掌右一巴掌的混合双打中，我二年级时拿了第一名的奖状。我爸接我放学回家的时候，数学老师和我爸说，我在学习这方面很有天赋，可以好好培养一下。回到家我妈很高兴，下午她去送我上学，往我口袋里塞了一大把瓜子花生。
每次下课我的同学们成群结队去外面玩，我只能坐在教室里，透过那一扇开着的门观察他们的举动。偶尔有一个和我关系还不错的女生站在我的课桌前，陪我说说话，跟我闹着玩一会儿。
我们的课桌是合并一排的，我只能在左边，我爸抱我进去比较方便，我右边的同桌出去只能从我们俩课桌之间拉出来的缝隙里穿过去，同桌很少抱怨，平时笔或者书掉了，同桌帮我捡，老师在讲台上吩咐去拿试卷，同桌帮我代劳。
后来挪位置，我挪到了墙头边。我的新同桌很好，他上课不会讲话不会搞小动作，总是监督我学习。上下课也一直陪着我，寸步不离。除了他是一扇门以外毫无缺点。
我在小学期间没有交到一个朋友，每次放学其他同学约着一块儿走。我只能和我爸一块回家，我爸把我送回家以后把我放在凳子上，让我写作业。他得去忙自己的事，大人们都很忙，都有自己的事要做。家里总是我一个人，写完作业以后没事情做，我就反反复复翻看课本打发时间。也就是从那个时候开始，我很喜欢文学。乏味的日子里唯一的慰藉。
六一儿童节当天，我的其他同学聚成一团。互相分享各自的零食，在一块儿说说笑笑。我一个人默默的吃着自己带来的零食看着他们打闹，觉得口中的零食索然无味。我以为也会有人来找我玩的。
我爸有时候忙，放学时间到了还没有来接我，我的同学都走光教室里只剩下我一个人的时候他才来，他来的时候脸上抱有歉意，我无所谓朝他笑笑，我们两个正式回家，顺便把门锁好。
我上五年级时有一位我很喜欢的语文老师。有一次，我和我们班公认的两名学霸同时回答一个问题时，她采纳了我的回答，并夸我文笔很好。之后她总是鼓励我多多回答问题，对我进行表扬。由于我在班里不是公认学霸的身份，班里那时正在搞针对。大家都抱团取暖，一些同学开始对我有了敌意。认为我是故意出风头。有次我回答完问题老师对我进行夸奖时，班里所有同学故意咳嗽。我很窘迫。不敢抬头，从此再也不敢回答问题，即使会也装作不会。
小学毕业前几天去操场拍毕业照，我坐的是平常的板凳。常年久坐加疾病原因，我的身体已经能看出畸形来了。拍好毕业照以后，某个同学拿着毕业照指着上面的我当众开玩笑，说我看上去好有病。我不敢看四处射来的目光，把头埋进胳膊里。装作没听见。
放假的时候轮椅会推回来，我相对自由一些。但没有同学来我家找我玩，我的同学周六日互约着去对方家里玩的时候，我总是一个人在家呆着。一个人坐在沙发或轮椅上，写完作业开始发呆，看着天色慢慢变黑，等爸妈回家。
小学毕业以后因为我们这里的中学没电梯，没有办法去上学。只好帮爸妈看店，有客人来修车看到我很好奇，总会问我为什么没有去上学，得的是什么病，在生活隐私方面问东问西。我爸妈不能得罪顾客，只好去解释，客人听完以后总是讲我以前读书成绩有多好，上学有多努力……但是现在这个样子太可惜了，好可怜。其实我知道，她是在比较，庆幸自己家孩子不像我这般倒霉罢了。也有一些客人会冷嘲热讽，大意是我以前上学比她们家孩子优秀，可是那又怎么样呢，连路都走不了。还是她们家孩子好，读书差点就差点吧，至少还能自理。我每次听到这些，心里已经很难受了，可是顾及到爸妈还在旁边。强忍心中的难过笑着去解释，去迎合。
外婆每次看到我都会唉声叹气，总会念叨，我这一辈子可苦了我妈了，这以后可怎么办呢。她心疼她女儿，她也知道她的外孙女是不幸的。我奶奶一直觉得我是个苦命的孩子，每次看见我总是一脸惆怅。会小声的抱怨老天，好好的干嘛就不能让我走路呢，哪怕走路跛点能照顾自己也行呀。但她们除了叹气什么办法都没有。
我全身无力无法自理，大小事都需要别人照料。上厕所需要爸妈照顾，有时想上厕所爸妈不在家只能硬等爸妈回来，最大的体验是无助。害怕爸妈生病没办法照顾自己，也害怕爸妈生气迁怒自己，怕挨骂挨打。以前我爸心情不好朝我发牢骚经常会说，不照顾我了，让我自个儿自生自灭去吧。他其实还是会照顾我，只是带着极大的怨气。我很没有安全感，很害怕惹别人生气。别人一皱眉，我早做好了挨骂的准备，即使不知道是为什么。
我的胳膊抬不起来，滑轮椅总是弄脏袖子，因此衣柜里没有一件白色衣服和裙子。我妈给我买的衣服总是休闲肥大的款式。我穿上去显得土土的，一点也不好看，我会抱怨我妈买的衣服不好看，不适合我。我妈会反驳说，我全身身体都无法舒展，都聚成一团，穿什么衣服也不会好看。很羡慕其他人可以随意穿自己想穿的衣服，而我只能穿黑色和灰色的宽大衣服。
每次和我妈出门进货?，路过学校时总是忍不住多看两眼。看到穿着校服放学回家的学生背影，会盯着看很久。其实不想出门，只是想看一眼学校。假装自己也在上学，周围人都在否定我，没有人正确引导我，她们只是觉得我很可怜觉得我废了。自己对上学的渴望已经成了一种执念，一种带着想迫切解脱眼下的执念，周围人都在告诉我，我的生活是没有一点希望的。我是一个失败的人，我不值得别人对我好。
只有读书上学才值得被人尊重。这种思想一直牢牢的困着我，我迷茫，我不理解这一切是为什么。我渴望有人来告诉我，来理解和帮助我。
前年一整年病得很重，无论是身体和心理上。爸妈不理解认为我是闲的瞎胡思乱想。让我找事情做，我完全没有力气和心思去做事情。我只觉得累，很累，看不到一点希望。那段时间我很爱听书，由于眼睛不方便看书，就去喜马找对应的书听。听书可以让我暂时忘记眼前的苦难。我听了很多很多书，人文历史也有，名著随笔也有。我从书中看到了希望，开始思考自己接下来要做些什么。
正好那一年我认识了一个姐姐，她对我很好很好，就算别人放弃我她也不会放弃我。她开导我自学，告诉我用正确的方式调整乐观的心态，积极去面对生活。帮助我自学，和我一起制定学习计划。为我指引人生中的方向，鼓励我走出困境。
我开始去尝试一些新事物。
2022年的我17岁，第一次去商场挑选衣服。当时看中了一件白色的卫衣，但是不敢买。我偷偷望向我妈，想经过她同意。我妈还是不支持，说白色衣服太容易脏，建议我换个别的颜色。我摸了半天衣服的袖子，不舍得放手。可最后，还是换成了一件普通的黄色毛衣。
今年，我18岁了，人生中第二次去商场看新年衣服。
还是一样的白色卫衣，还是一样的心动，还是一样的望向我妈。她一下愣住了，呆呆的看了我很久，不过最终还是点了点头。只是说，穿的时候要挽袖子，多注意一点。18岁，我拥有了人生中第1件白色的衣服。元旦去电影院挑战看电影，到售票处时已经做好被拒绝的准备了，惊讶的是工作人员没有拒绝我，而是想尽办法带我进去，那是我人生中看的第一场电影，从头到尾看的津津有味，直到字幕结束人走光了才舍得离开电影院。
爸妈年纪越来越大，也慢慢的开始理解我，虽然我们依然在某些事情上做不到和解，但他们开始尊重支持我，?脾气也变得缓和许多。其实他们最大的心愿是我将来能照顾好自己，即使他们没能力照顾我了。我也能赚点钱不为吃喝发愁，给自己生活一个保障。
我很想通过自己一点点努力，一点点的积累，改变现有的生活，不让父母去担更多的心。